第七章　お隣さんのガン１

　副腎白質ジストロフィーという珍しい難病があります。
　副腎と神経系の白質部分に変性が起こる病気なので、そのような名前が付いています。
　主として男性に起こる遺伝病で、２〜３万人に１人という病気なので、日本全国でもせいぜい何千人程度しかいないものと思われます。
　この病気は、なかなか治療の困難な進行性の難病で『ロレンツォのオイル』という感動的な映画にもなっています。
　医学生出身のジョージ・ミラー監督が描くこの映画は、副腎白質ジストロフィーに冒され専門医にも見放されたひとり息子のロレンツォの命を救うため、何の医学的知識をも持たない両親夫婦が必死の努力の末に「ロレンツォのオイル」を生み出していく姿を描いています。
　仮に、この世で自分ひとりだけの病気であっても、人は己の病に向き合っていかねばなりませんが、同病の姿を見聞きできるのは大きな支えになります。「ロレンツォのオイル」はいまや同病の人々の救いのオイルになっています。
　ところで、大腸ガンは、死亡統計からすると年間三万五千人程を数えますから、罹患した人はその何倍かはいるものと思われます。
　インターネット隆盛の時代ということで、ネット検索してみると実に多くの患者サイトを見つけることが出来ます。わが入院中もパソコンとＰＨＳカードを身近に持つことができたので、患者サイトを探訪する毎日となりました。
　医学や医療の言説は、仕事で日々シャワーのように浴びていますし、ガンセンターのホームページなどにアクセスすれば、今も昔もさほど変わらない世界だなと分かります。データベースは新しく、分厚くなって行きますが、基本はそれほど変わりません。
　そのようなオフィシャルな情報でなく、自分が患者となって一番欲しいと思ったのは、患者自身から発信された体験的な情報でした。
　医者として患者を診るのと、医者が患者になって診られるのは大違いです。動物園に、しゃれで人間用の檻を作ってあって、そこに入ると動物園で飼われている動物たちの目線で外が見えるように作られていたりしますが、患者仲間にエピソードを求めるのは、まさにこの檻に入る作業です。
　ところで、インターネットがこれほど隆盛になる前は、なかなか数多くの闘病記を読むということは困難でした。闘病記を書き上げて出版するなんて、やはり並大抵のことでは出来ることではありません。
　この出版の大変さをネットは一瞬にして超えてしまいました。
　患者ホームページ、患者ブログ、たくさんのサイトが、生々しい闘病体験を伝えてくれます。


　　　　　　　　　　　[この項つづく]